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Redes sociales y diabetes: La comunidad y la experiencia entre pacientes en la red

Redes sociales y diabetes: La comunidad y la experiencia entre pacientes en la red

Para comenzar, un ejercicio imaginario: ¿cuántos de ustedes han gugleado un síntoma, un medicamento o una enfermedad? ¿Cuántos se han angustiado y se han sentido perdidos en esa maraña informativa de dudosa fiabilidad que es Internet? Bien, es probable que todos hayamos pasado por esto, por eso hoy hablaremos de las redes, de Internet y de la importancia de generar comunidad en torno a una enfermedad. La premisa es una y la misma: nadie está solo.

Aunque cada vez hay más contenido médico online, la mayor parte de los usuarios buscan contención y apoyo emocional en Internet: esto implica que valoran la experiencia de otra persona con la misma enfermedad o que haya pasado por algo similar. Esas son las conclusiones que arrojan la mayor parte de los artículos que se han desarrollado en tal sentido y es, centralmente, lo que explica Ángel Ramírez, creador del Diabetes Experience Day (una especie de charlas TED en la que pacientes con diabetes cuentan sus experiencias en torno a la vida cotidiana) y del Canal Diabetes, foco educativo central de los pacientes con diabetes en España -y que ha exportado a la Argentina de la mano de la Fundación Argentina de Diabetes.

Este modo de comportarse en materia de educación e información, el referenciarse a partir de figuras públicas o influencers, responde a que la empatía es un factor determinante en la concientización sanitaria. En las redes y los documentos de Médicos Sin Fronteras -organización especialista en manejo de situaciones críticas y epidemias en comunidades cerradas en todo el mundo- explican que la intermediación de influencers y personas de visibilidad pública y respetadas por una comunidad son centrales en la educación sanitaria. Las personas les creen más aquellos en quienes conocen, como demuestran los estudios psicológicos y los modos educacionales propuestos por la Organización Panamericana de la Salud y la Organización Mundial de la Salud en el manejo de la pandemia de Covid-19, por ejemplo.

De pacientes a pacientes: cuentas con experiencia

Es por eso que Ramírez llevó a cabo su proyecto cuando se enteró de que su madre tenía diabetes y que había poco material fiable circulando en ese universo grande que es Internet. Para Ramírez, el influencer sobre diabetes y comunicación más destacado en España, la clave es que las redes permiten intercambiar experiencias y convocar a las personas. Y alerta a los pacientes a buscar información avalada.

Si uno ingresa a sitios argentinos como Yo Diabetes (de Ana Borthwick) o a la cuenta de Instagram Diabeteando (de Verónica Volosin) rápidamente encontrará material de todo tipo para pacientes con diabetes, pero también un sentido de pertenencia: la mayor parte de los comentarios allí vertidos -y hablamos de más de 20 mil seguidores, de interacciones que se multiplican y, a veces, trascienden la pantalla- son de agradecimiento. De aprendizaje mutuo, de compartir, de sentirse acompañados, comprendidos, orientados e incluso asistidos.

Esa necesidad de saber, de entender, es lo que motivó a Volosin a crear su espacio, que, dice, comenzó como un juego: “Yo no tuve esa figura de educador o educadora en diabetes y me diagnosticaron a los 10 años. Pese a que mis padres me llevaron a cuanto médico había y que me formé, eso siempre me hizo ruido. No soy médica ni trabajo en salud, pero soy educadora especial y desde mi lugar quise colaborar con la falta de educación, siempre enfocada en niños y padres de niños con diabetes”.

Más allá de estar muy enfocada, pronto descubrió un universo de gente que precisa información y acompañamiento. Que desconoce incluso los aspectos más básicos pese a llevar muchos años como pacientes con diabetes. “Descubrí que la demanda es tremenda, y rápidamente se tornó algo serio. A todos les dije y les digo que lo más importante es que consulten a sus médicos para sacarse todas las dudas”.

-¿Qué hace falta para acompañar e informar desde las redes?

Hay que animarse a decir las cosas en un idioma entendible, porque la gente busca información y apoyo. De todos modos, por suerte el mundo está virando a que los pacientes sean activos y empiecen a tomar iniciativa, consultar a médicos, hacer averiguaciones.

Las redes sociales y webs son puerta de entrada para muchos de quienes se enteran por primera vez que tienen una enfermedad. Por eso desde hace unos años circula una creación de varios sitios de habla hispana con un decálogo del modo en que debería informarse sobre diabetes en redes sociales: respetar confidencialidad, siempre citra fuentes respetables, chequeo de la información, desmitificación de noticias falsas y otros puntos salientes.

Las asociaciones civiles y las federaciones también están en línea

Conscientes de las dificultades sobre dilucidación de información falaz o real en la web, también han nacido portales y respuestas informativas desde organismos civiles o médicos.

Si se trata de organizaciones civiles sin fines de lucro, la más destacada en Argentina es la Federación Argentina de Diabetes, que nuclea a casi 15 mil personas en su Facebook, en el que comparten información sobre alimentación, tratamientos, actividad física, consejos prácticos para el día a día y experiencias: es una entidad de pacientes para pacientes, que además tiene una rama específica para la juventud.

También han nacido portales y respuestas informativas desde organismos civiles sin fines de lucro o médicos: son los casos de la Fundación Argentina Diabetes, cuya comunidad online es de 10 mil personas que reciben educación online, y el portal DiabeWeb, respectivamente, entre otros. Entre los medios de habla hispana también se destaca el portal mexicano Diabetes Juntos por ti, que tiene un muy buen catálogo de información apartado para pacientes que recién se enteran de que tienen diabetes y una comunidad en Facebook con más de 200 mil seguidores.

La potencia de estas comunidades reside, entre otras cosas, en la curaduría de contenidos (qué informan, cómo lo informan) y la responsabilidad por asegurar privacidad y contenidos confiables. En Uruguay, por ejemplo, una revista hizo un grupo de Facebook (Diabetes al día) en el que está prohibido compartir promociones o ventas, información incompleta o no verificada, o hablar de temas no relacionados a la diabetes. Esta revista médica tiene casi 60 mil seguidores en esa red.

Sitios y cuentas mencionadas en esta nota: